这两天，一则

“7岁男孩因病离世

捐献器官救助5个家庭”

的消息让无数人感动

 ICU内和妈妈最后团聚视频 

2011年9月17日，家住青岛的和和来到了这个世界上，他给这个小家庭带来了无尽的欢乐。

“和和从小就特别懂事，不哭不闹。”

奶奶说，邻居们都羡慕她有这么一个特别乖的孙子。

就是这个可爱的宝宝，小名叫和和

和和还特别会分享，经常给弟弟讲故事。

他还很有正义感，唯一一次和小朋友们闹矛盾，就是在外面参加活动的时候，为了维持秩序，制止其他小朋友插队。

妈妈说，“和和是个小暖男，很会关心别人，我的腰疼，他会用小手给我按摩。这两年生了小弟弟，我用更多的精力去照顾弟弟，他也不生气，还经常关心我累不累，主动帮我去照看弟弟。”

今年1月份，和和的眼睛出现了一些问题，家人带着他到医院检查。

1月12日，医生确诊孩子的脑干部位长了胶质瘤，这个部位的病变无法手术医治。

家人跑了多家医院后，得到一样的结论，孩子的生命不长了，医生们都建议陪孩子过好最后几个月。

在四处打听各种治疗途径的过程中，和和的父母也知道了去年有个小女孩捐献的故事。

妈妈和家人商量后，全家人都同意了捐献，如果无可挽回，就让孩子做最后一次好事，在这个世界留下他完美的影子。

“最终经过评估，和和的肝脏、两只肾脏和一对眼角膜符合捐献标准，已经通过中国人体器官分配与共享计算机系统进行了分配，找到合适的受捐患者。”

当天上午，家人被允许到病房里探望已经陷入深度昏迷的和和。妈妈不停给他擦拭脸，嘴里念叨着一些只有他们母子能听见的话，不时低下头去亲吻一下和和的脸颊，抬起头有晶莹的泪珠滴落。

奶奶也在旁边小声和孙子嘱咐着一些话，爸爸和爷爷站在一旁悄悄抹掉泪水。一家人的最后一次团聚，和和却是在睡着，没能睁开眼睛。

妈妈仔细把和和的眼角、嘴角擦了又擦，轻轻摩挲着儿子的脸……“不是妈妈不给你治疗，是我们实在无能为力。医院的叔叔阿姨们已经尽力了，却仍然无法挽留你回天堂的脚步。”

青大附院副主任医师许传屾说：

“孩子的病情已经进入重度昏迷状态，脑部水肿导致颅内压力升高，影响了呼吸和心脏功能，目前只能靠呼吸机维持呼吸。经过专家会诊，随着病情继续发展，心脏随时可能停止跳动，因为他的病情已经不可逆转，医学上已被判断为脑死亡了。”

尽管这样，大家都想着多留这个小天使一些时间，出现情况，医院会首先对他采取抢救措施，尽全力维持他的生命体征，直到心脏停止跳动。

6月13日早8点，小和和停止了呼吸，化作天使飞向了天堂。

他捐献的器官，也给5个患病的家庭带来了重生的希望。

“和和的生命是短暂的，我们希望他的生命有宽度，没有白来这个世界一趟。”和和的妈妈说，她希望以后大家说起和和，不要为孩子生命的短暂而惋惜，而要为孩子用短暂的生命救了几个人而点赞。

和和的妈妈说，“世界上最远的距离，不是我不能说我爱你，而是想你痛彻心脾，却只能深埋心底。” 

“希望那些器官受者能替我家孩子健康成长，长命百岁，这样也不枉孩子做这一次好事。”和和的妈妈说。

接连带走小天使的“恶魔”

到底是种什么病？

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消息发出后，全国各地的网友在网络上表达对和和的哀悼，对和和家人善举的赞扬。

记者在上万条留言中发现，和和所患的疾病，在很多人身上出现过，夺走了一个个天真烂漫的孩子的生命。

去年6月，青岛女孩小九月也因这种病去世，她的妈妈说：

@ 小米：

去年的6月那么悲伤，今年的6月又有一位这样的小天使因为一样的病去了天堂，他跟九月一样也挽救了5个家庭。他11年的，九月13年的。他们都那么乖，一定会是好朋友好伙伴的和和，阿姨爱你！真的爱你！

在留言中，一位妈妈说自家宝贝也患了这种病。

@ 多喜爱：

我家宝贝也是脑干胶质瘤，为什么会有这样的病，而且大部分都是孩子，看到孩子慢慢的不能动，不能说，不能吃，心在滴血，恨不得可以自己替换他，总是寄希望于医学能够发达发达再发达，早点研究出治这种万恶的病的药

一名成年人留言，他患的也是这种病。

他说：

“我也查出来半年了，估计还有半年就不错了，（和和），等叔叔下去陪你。”

一位留言者今年三月失去了孩子，“一样的病”。

@ 日天昊：

我家孩子是今年三月份走的，一样的病，这种痛没有人可以体会，面对疾病的无能为力，不想哭，眼泪却止不住的流。愿孩子们在天堂一切都好，可以相互做伴。

一位妈妈，女儿也被确诊这种病。

@ 天绮：

我女儿今年四月份确诊为脑桥恶性胶质瘤，无法手术，我可能也会这样做。

一位读者的妈妈也是因为这种病去世。

刘在翔：

天绮，我的妈妈也是恶性胶质瘤去世！病不可怕，唯爱重生！让爱在孩子的身体中绽放，即可自愈！希望能帮上你！

和和的妈妈在文章下留言，呼吁大家一起关注儿童罕见病。

各地网友留言讲述自己宝宝的患病遭遇。

在记者采访和和妈妈时，和和妈妈反复强调，希望能多关注一下脑干胶质瘤这个病症。

和和妈妈告诉记者：

“我进了一个这个病的群，大约有300多人，几个月来我发现，不断有人因家人去世而退出，也不断有人因家人查出病症而进入，其中与和和一样脑干胶质瘤的患者多数是孩子。”

大家不断在群里讨论病情，却没有发现这个病发病的原因，甚至唯一的共性就是这个病没有治愈的办法，这让很多人更失去信心。

和和妈妈和九月妈妈一起总结，脑干部位的胶质瘤一旦发病，可能很快脑部就被占位，从身体出现异常，到走路不稳，再到无法站立，陷入昏迷的时间让人措手不及。

这种病为什么这么猖獗，难道就没有办法治愈吗？这种病可以预防吗？青岛早报记者就此采访了青岛大学附属医院崂山院区神经外科主任闫志勇。

“小儿颅内的胶质瘤在恶性肿瘤中排在第一位，特别是脑干部位的，在临床上多见。”闫志勇告诉记者，目前发病原因没有定论，为不明原因，也没有预防措施。 对于脑胶质瘤的治疗，闫志勇说，根据胶质瘤的部位和性质，也有手术效果不错的。胶质瘤分为四个级别，其中恶性程度较低的，并且部位适合手术，切除后不会影响正常结构的，但这种类型在患者中很少。

记者在网上查询了解到，脑干胶质瘤占儿童所有中枢神经系统肿瘤的10%～20%，主要包括弥漫性脑干胶质瘤（最常见于桥脑）和局灶性脑干胶质瘤（大多位于中脑和延髓）。其中弥漫性脑干胶质瘤是儿童脑肿瘤患者最主要的死因。

瘤位置和生长方式决定了病人的临床表现。隐匿的临床经过不容忽视：经常呕吐的病人，最终可能仅仅表现为发育迟缓；学龄儿童因为脑积水导致的视力改变而使得学习成绩下降；同时有颅神经受累表现的儿童可能不被病人和家长发现。

愿小和和在天堂没有病痛

永远健康快乐！

【编辑：李智恒】