感动!5岁妹妹捐干细胞救了13岁姐姐

长江日报大武汉客户端5月4日讯(记者王春岚 通讯员薛源)患罕见病,出血就会血流不止的姐姐,去年进入青春期,每个月都面临生死难关。为救姐姐,今年3月,5岁的妹妹勇敢地捐献造血干细胞,帮助姐姐脱离危险。目前,姐姐移植顺利,已平安出舱。见到面色红润、眼神有光、健康状况明显好转的姐姐,妹妹开心地说:“姐姐,快点回家陪我玩!”

患罕见病,女孩每个月都面临生死难关

姐妹俩来自湖北省十堰地区,姐姐小名叫佳佳,从小就是家里的“特保儿”:不能跑,怕摔跤;不能随意吃冷、硬的食物,怕被划破喉咙。

原来,佳佳患有罕见病“血小板无力症”,因为先天基因缺陷,她血液中的血小板不能正常聚集和发挥止血功能,受伤后很容易出血不止,随时面临生命危险。

“每年都要住好几次院,孩子就像个脆弱的‘玻璃娃娃’,只能捧在手心。”佳佳妈妈回忆,佳佳13年成长岁月里,全家人几乎每天都严阵以待,随时准备往医院跑。

感冒是儿童常见病,佳佳却常因擤鼻涕导致鼻部出血不止,2岁时曾因此休克,来不及流出的血倒流进胃里,又吐出来,足足吐了半桶,送到医院连夜抢救,才保住性命。

六七岁换牙齿时,几乎每颗牙齿脱落时都有大出血风险,全家人都提心吊胆。

日常生活中的常见食物,也会对佳佳造成致命危险。一次,佳佳突然大口吐鲜血,送到医院检查才发现,孩子误吞枣核,划伤消化道,引发大出血。另一次,佳佳吃油炸玉米,被划破喉咙,再次出血不止。

“有一年,几乎每个月都在住院。只要大出血,就要输注血小板做维持治疗,全家的积蓄几乎都用来给孩子救命了。”佳佳妈妈说。13年来,佳佳住院80多次,病危通知书都签了十多张。为救她,父母想尽了办法,带她到北京、上海等地的大医院求医,得到的结论都是:做造血干细胞移植。为筹集费用,佳佳爸爸拼命打工挣钱。

5岁妹妹成为捐献干细胞的“最佳人选”

2022年7月,佳佳进入青春期,第一次生理期就出血时间长达1个月,虚弱得完全无法下床,不得不在输血小板的同时请医生用药暂停周期。更麻烦的是,由于输注血小板时间较长,近两年,佳佳体内产生了血小板抗体,止血效果已越来越不理想。

今后怎么办?面对每个月都可能面临的生死难关,妈妈急得瘦了十多斤。夫妻俩决定,尽快给孩子做造血干细胞移植。

当年8月,父母带佳佳来到武汉儿童医院血液科求医。该科移植团队立即在中国造血干细胞捐献者资料库(简称“中华骨髓库”)登记配型,遗憾的是,等待三个月,一直未找到适合捐赠的匹配供者。

医生在为佳佳和爸爸介绍注意事项。 通讯员张祖国 摄

经讨论,专家建议进行“亲缘单倍型造血干细胞移植”,即在直系亲属间找半相合供者,结果出来了,5岁的妹妹垚垚匹配位点更高,成为供者中的“最佳人选”。

得知结果,父母既欣喜又心疼。一方面,大女儿有救了!可另一方面,小女儿又那么小,能经受住移植吗?血液科主任医师熊昊的一番话打消了夫妻俩的顾虑:正常儿童捐献造血干细胞,不会对健康造成大的影响。此前,该院还曾接受过2岁多的儿童捐献造血干细胞。

移植前,爸爸问垚垚:“抽血会疼,你愿意救姐姐吗?”“我愿意,打针我不哭!但是爸爸你要给我买喜欢的玩具和爱吃的零食。”乖巧的垚垚天真地说。

3月14日,妈妈和姐姐一起住进了干细胞移植舱,接受前期预处理。爸爸则带着妹妹,一边照顾着移植舱内妈妈和姐姐的起居,一边做着干细胞采集前的准备工作。

生命火种燃起姐姐重回健康的希望

5岁的垚垚体重不到20公斤,姐姐体重将近50公斤,姐妹俩体重相差悬殊,为了采集到足够姐姐使用的干细胞,采集分成2次进行。

采集干细胞需要打干细胞动员针,将干细胞“激活”,再由机器循环全身血液后提取,正常情况下提取过程要耗时数小时。因为孩子太小血管太细,血管通路只能建立在大腿根部位置,扎针不仅会疼痛,长时间保持一个固定姿势难度也很高。

让这么小的孩子经受长时间捐献,别说家人,就连医生护士都十分心疼。大家买来玩具和零食安抚孩子,可令人惊叹的是,坚强的垚垚忍到第二天采集完成后,才忍不住哭了一场。

随后,采集出的干细胞立马回输到姐姐体内。国家肿瘤监测中心儿童血液病、恶性肿瘤青年委员会委员、武汉儿童医院血液科移植中心陈智医生介绍,仅10天后,妹妹捐出的“生命种子”就在姐姐体内顺利“生根发芽”,干细胞植入期间,佳佳没有出现较重的排异和感染,恢复较理想。4月25日,佳佳顺利出舱。女孩此时面色红润、眼神有光,明显比移植前健康了许多。

在移植舱里,佳佳每次打电话,常常第一句话就问“妹妹在哪”“妹妹吃饭了吗?”爸爸说,平时两姐妹感情就很好,这次移植后,姐姐对妹妹更加好了。

佳佳顺利从移植舱出来后,与妹妹在病房见面。 通讯员张祖国 摄

国家卫生健康委白血病专业委员会专业委员、武汉儿童医院血液科主任医师熊昊介绍,目前,造血干细胞移植已经能用于多种疾病的治疗,在儿科领域,更是先天性遗传代谢性疾病、免疫缺陷疾病、骨髓衰竭性疾病的重要治疗方法。

【编辑:余丽娜】


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