长江日报融媒体5月30日讯(记者黄莹 通讯员彭历) 因为恶性程度高、化疗剂量大，患骨肉瘤的儿童甚至比白血病患儿要承受更大的痛苦。为了让他们休学治疗期间也能有一个幼儿园和学校的环境，武汉协和医院肿瘤医院建造了一个多功能图书室。30日，协和骨肉瘤病区“阳光书屋”正式启用，这也是湖北地区首个面向肿瘤患儿的图书室。

骨肉瘤患儿在书屋里。通讯员汪学超 摄

骨肉瘤属于骨癌，是恶性程度最高的实体肿瘤之一，发病率为百万分之三，多发于20岁以下青少年及儿童，近年有低龄化趋势。由于发病率低、诊疗欠规范，每年都有相当一部分患儿被漏诊误诊，导致病情恶化、扩散，失去生命。而如果早期确诊并接受规范化治疗，五年生存率能达60%以上。

据悉，目前华中地区专门成立骨肉瘤病区的医院，仅武汉协和医院肿瘤医院一家，平均每年收治骨肉瘤患者2000多人次，至少半数是青少年和儿童。

骨肉瘤病区主任陈静介绍，与白血病不同的是，这些孩子除了化疗还要经历外科手术，有些甚至要截肢。而化疗用的药物、剂量又是所有实体肿瘤里最重的。发生恶心呕吐、白细胞减少、心脏毒性等副作用的概率远超其他肿瘤，输血的频率也很高。“但这种病不像白血病那样相对常见，大众认知度和关注度都比较低，容易被忽视。因此一方面患儿和家庭承受巨大的痛苦和压力，另一方面来自社会的关爱也很欠缺。”

患骨肉瘤的小女孩和她的医生。通讯员汪学超 摄

8岁女孩嘉仪来自荆州，独生女。去年7月，她开始左腿痛，走路跛行，辗转多院最终确诊并截肢，目前在协和肿瘤医院化疗已有8个月了。嘉仪很懂事，但失去左腿后仍是动不动就哭，向妈妈抱怨。幸亏家人都很坚强乐观，一直坚持到现在。母亲周女士说，治疗很辛苦，孩子有时吐得翻江倒海，未来是什么情况还不好说，现在就是一心配合治疗。为了照顾女儿，她去年就辞去了幼师的工作。医疗费至今已花了30多万元。

现在病区里，像这样休学化疗的孩子有十几个，绝大多数都做过了大手术或即将做手术。最小的患儿只有1岁。

“阳光书屋”来自小患者们的一个集体心愿：“想要家一样的地方，能在那里读书，和其他小朋友们一起玩。”医院很快用了两个月，将病区开水房、走廊等区域装修改造成了多功能图书室，希望为患儿们建造一个心灵港湾。

记者看到，除了爱心企业捐赠的200多本少儿图书外，书屋的各个角落都经过了心理专家和室内设计师的精心设计，透出浓浓的人文关怀。墙壁上画着目前最火的“旅行青蛙”。背景色专门选择了有心灵疗愈功能的黄、绿、蓝色。墙壁用材是具有保护功能的软质材料。还配备了投影仪播放动画片。

一位骨肉瘤患者的家属，参观书屋后感慨不已。通讯员汪学超 摄

一位白发苍苍的骨肉瘤患者家属到病区咨询，刚好路过新开放的书屋，看到孩子们在家属和志愿者陪伴下看书，就像在上幼儿园一样，忍不住直抹眼泪。

目前，医院正在招募更多的社会爱心志愿者，定期到书屋陪患儿们读书、画画、做游戏。

【编辑：叶凤】

（作者：黄莹)