长江日报大武汉客户端1月25日讯（记者刘越）皮肤表面长出密密麻麻的脓疱，又红又肿又痛，伴发高热，严重时甚至会引起器官衰竭和并发感染，危及生命。这就是2023年被纳入国家第二批罕见病目录的一种皮肤病——泛发性脓疱型银屑病（GPP）。1月24日，武汉市第一医院皮肤科副主任医师夏萍在接受长江日报记者采访时表示，冬季气温骤降，是感冒等感染性疾病的高发季节。此时人体抵抗力下降，增加病毒入侵机体的几率，进而可能诱发或加重泛发性脓疱型银屑病。“家族有寻常型银屑病病史或自身有银屑病风险的人要尤其注意，一旦发现皮肤上出现少量脓疱，应及时到专病门诊就诊，规范化的诊疗是应对GPP的关键。”

武汉市第一医院皮肤科副主任医师夏萍正在为患者看诊。

武汉市第一医院皮肤科作为全国皮肤科“四小龙”之一，年门诊量已超过130万人次。据统计，近十年来，该院皮肤科共收治泛发性脓疱型银屑病患者900余人次，积累了大量的临床经验及案例。夏萍教授介绍，泛发性脓疱型银屑病是一种罕见的、反复发作、慢性的严重银屑病类型，可发生于各个年龄阶段，其发病率呈现“双峰”分布：0～3岁的首次高峰以及30~39岁的第二高峰。“有的小孩刚足月，甚至刚出生没几天突然泛发，这类孩子携带基因突变的概率非常大；在以往接诊的案例中，也有很多患者在青少年阶段发病；对于女性GPP患者而言，妊娠期也是明显诱发因素之一；而成人在面临手术创伤、病毒感染等特殊情况时，也可能诱发病情。”夏萍教授认为，泛发性脓疱型银屑病异质性高，且疾病认知不足，患者常面临误诊、漏诊的局面。

为了提高GPP的诊疗水平，构建涵盖疾病的筛查、诊断、评估、治疗及随访的全病程管理体系，2023年2月28日，全国首批、湖北首个GPP专病门诊在武汉市第一医院设立。夏萍教授表示，泛发性脓疱型银屑病作为一种慢性皮肤病，虽然难以根治，但可以通过规范的治疗使病情得到控制，降低发作频率，提高患者的生活质量。

目前，该院皮肤科GPP专病诊疗团队建立了病友微信群，对使用最新的创新靶向药的患者进行跟踪随访，在群里开展图文科普，对患者就医就诊需求进行点对点的安排，从医疗和预防两个层面进行疾病管理，让患者获益最大化。

夏萍教授进一步介绍，皮肤科GPP专病诊疗团队还计划与医院HIS系统进行优化对接，让患者在诊前的预约挂号阶段就能精准匹配到相应的专病团队医生，避免就医走弯路，实现泛发性脓疱型银屑病专人看、专业管，为患者提供精准、规范、长程的优质医疗服务。

【编辑：余丽娜】