“好一座有温度的城市!” 重庆红斑狼疮女子武汉求医记

长江日报大武汉客户端7月27日讯  “好一座有温度的城市!”7月27日,记者在小星(化名)的朋友圈看到,鲜少发朋友圈的她,凑出精美的九宫格图片,发出这样一句感慨。

今年27岁的小星来自重庆,一年前,突如其来的“不死癌症”红斑狼疮,击碎了小星的婚姻憧憬与平静生活。幸运的是,《长江日报》一则关于CAR-T治疗红斑狼疮的报道成为她重启新生活的希望。在长江日报记者的热心搭桥下,她与武汉市第一医院风湿免疫科副主任邹亮结缘。在邹亮团队的全程守护和病友们的乐观感染下,她顺利接受CAR-T治疗,即将告别终身服用激素药物。回首这段跨越山水的求医路,小星满怀感恩:“感谢长江日报让我找到希望,感谢武汉给了我新生和家一般的温暖。”



小星的朋友圈截图。

疾病突袭扰乱重庆女子人生规划

长江日报权威报道点亮治愈希望

2024年4月的一个早上,小星睡醒发现自己全身关节疼痛,于是就近挂了附近医院的风湿免疫科,医生提示小星可能是免疫系统出现了问题,属于未分化的结缔组织疾病,并开了相应药物。当时的小星并未放在心上,吃完药关节没再痛后,她没有按医嘱复诊。结果没过几天,疼痛再次来袭,这次小星被正式确诊为系统性红斑狼疮。

小星是家中独女。彼时,一家人正欲推进小星的婚事,小星亦满心欢喜地准备迈入人生新阶段。红斑狼疮如同一位不速之客闯入小星的生活,打乱了她的人生规划。

系统性红斑狼疮(可简称为“狼疮”)是一种自身免疫性疾病,狼疮患者传统治疗大多需终身服用激素和免疫抑制剂等药物,有的甚至还需要使用生物制剂以控制病情。该病不仅有关节疼痛的表现,还会出现皮肤、肾脏、心脏、神经系统、血液系统等多系统的损害。该疾病有一定遗传概率,虽非绝对禁忌婚育,但需在病情稳定、医生指导下进行科学备孕和孕期管理。

此时确诊狼疮,无疑对小星是一个巨大的打击。她和家人四处寻医问药,得到的答案是这个病没法治好,只能控制。

转机出现在今年3月。小星偶然在网上看到标题为“‘不死癌症’能治!武汉一三甲医院出现首例”的长江日报报道,希望,油然而生。



长江日报对CAR-T治疗红斑狼疮的权威报道。

“武汉医生为啥要理睬我这个重庆人?”

媒体接力,父亲为女儿达成“不可能”

饭桌上,小星和父母分享了这个消息。父亲当即表示,要联系长江日报,了解更多相关治疗信息,最好能直接联系上报道中的那位医生。小星却觉得父亲的想法不太现实:那么多读者,媒体会注意到我们的咨询吗?就算媒体看到了,帮我们联系了医生,可我不是他的病人,人也不在武汉,武汉医生为啥要理睬我这个重庆人?

小星只当父亲是随口一说,她想的是再等等消息,看后续有没有更多类似的报道,好歹这病治愈的希望有了。

可在小星父亲的心里,这不是玩笑话。在工地上经营着百货生意的他,一有空就在网络上搜索相关消息。一天晚上11时许,小星父亲洗完澡开车回工地的路上,汽车电台正在播放重庆都市广播的热线节目《午夜星空下》。他将车靠右停下,拨通热线,与节目主持人聊起女儿的病,询问主持人是否能帮忙咨询到武汉的医院。第二天下午,他又在手机里检索到长江日报的热线电话,希望联系到写那篇报道的记者。“只要有办法,都要试试,万一成功了呢?”他想。

幸运的是,长江日报的热线电话顺利接通,工作人员将求助信息转给了记者,记者回电给小星爸爸了解清楚情况后,联系了武汉市第一医院风湿免疫科副主任、CAR-T治疗项目组负责人邹亮。“让他直接打我电话。”看到记者的留言,邹亮“秒回”信息,给出了自己的私人电话。

在小星看来,这一切顺利得不可思议。


长江日报记者接到热线求助后第一时间提供帮助。

邹亮“秒回”信息,表示愿意帮助小星。

晚上9点的一通紧急问药电话

让她下定决心奔赴这座温暖的城市

从4月中到6月初,加上邹亮微信的一个多月时间里,小星陆陆续续找邹亮咨询病情及CAR-T治疗五六次。最长的一次,通话半小时以上。邹亮副主任将狼疮目前所有的治疗手段、预后及相关病例情况事无巨细地介绍给了小星,并安慰她,这病没有网上说得那么可怕,规律治疗可以较好地控制病情。

某天晚上9时许,小星加班回到家,迷迷糊糊地吃了6粒激素药,吃完后才惊觉,6粒是早上的药量,晚上不需要吃激素。“激素药物本来就有副作用,我今天一天吃了12粒,肯定不行!”小星慌了神,第一时间拨通了邹亮的电话,小星妈妈则在一旁准备“催吐”。

电话接通后,小星第一时间表达了深夜打扰的歉意,同时焦虑地咨询多服了药物该怎么办。邹亮一边安抚小星,一边耐心询问小星早晚的服药时间间隔,远程指导小星多喝水,第二天减量服药,第三天恢复正常用药。“邹主任很耐心、很温和、很靠谱,每一次沟通都让我非常安心。”被素未谋面的外地医生如此对待,小星很是感动。

经过深思熟虑,小星下定决心和妈妈一起来武汉接受CAR-T治疗。

小星事后告诉长江日报记者,当时她对武汉的初印象就是温暖,暖意来自武汉的医院、医生和媒体。前有成功的治愈案例,后有如此亲善的医生,她对这趟武汉之旅充满信心。

“武汉人啷个都楞个好!”

病愈出院,武汉成为她的第二故乡

6月初,小星和妈妈如约来到武汉,在武汉市第一医院风湿免疫科完善检查、评估病情,然后抽血提取T细胞。邹亮为小星专门拉了个治疗沟通群,群内有主任、管床医生、护士、护士长等。担心小星不适应武汉,邹亮还特意安排了科里的重庆籍医生多看顾小星,以免她感到陌生、无所适从。

隔壁病床的武汉阿姨得知小星和妈妈从重庆远道而来,热情地请她们吃饭,并给她们推荐武汉好玩的景点。住院期间,小星还认识了隔壁左右病房的狼疮患友,并成为朋友。“大家一起在走廊谈天说地,从吐槽这个病到积极分享自己的经验和走过的弯路,大家一时不知是该哭还是该笑……”聊到这些人、这些画面时,小星眼睛亮晶晶的,她感慨道:“武汉人啷个都楞个好!”

6月底,小星再次“回”到武汉,做CAR-T治疗前的预处理化疗,完成CAR-T细胞回输。治疗十分顺利,整个治疗期间,小星仅有一两天出现轻微的胃肠道反应,没有发生高烧、感染等情况。

小星(左三)出院时给医护团队送上锦旗,并合影纪念。

目前,小星已康复出院。回忆起整个来汉求医经历,小星觉得特别温暖。“感谢武汉媒体的热心快肠,帮我直接联系上那么好的医生;邹主任对我有问必答,言无不尽,是他让我没有任何顾虑地直奔武汉治病;感谢病房里的病友姐妹和阿姨,用乐观的心态感染我、治愈我……武汉,就是我的第二故乡!”(长江日报记者刘越 通讯员张梦石 谯玲玲)

【余丽娜】

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