长江日报融媒体10月16日讯（见习记者唐婧妮）新洲区一12岁女孩徐家珍患罕见疾病，每个月需要5000多治疗费用。16日上午，慈善家喻友旺上门送去2万元善款，并鼓励孩子好好读书。

记者金振强 摄

徐家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出症合并神经源性膀胱，这种病十分罕见，全国可能只有200余例。患这种病的孩子无法自主控制排尿，只能长期用导尿管。一来容易引起泌尿道感染，二来尿液容易反流到肾脏，引起反流性肾病，导致慢性肾衰竭。

8月22日，她突然昏迷抽搐，家人将她紧急送到武汉儿童医院。双肾衰竭萎缩、尿毒症，徐家珍一到医院就被送进了重症监护室，上了呼吸机和床边血液净化仪。

对小家珍来说，腹膜透析治疗是最经济，也是最适合的方法。白天她可以像正常人一样去上学，只需要晚上做腹膜透析就可以了。一个月的费用在5000元左右。

记者金振强 摄

徐家珍的爷爷徐繁强昨天告诉长江日报记者，这些年给孩子治病借了30多万外债。这次病情刚一稳定，孩子的爸爸妈妈就赶去广东打工了。目前徐繁强在家照顾家珍和另一个孙子。

而且每个月还要去一次市区治疗。

喻友旺是中欣建设集团董事长，武汉市“慈善之星”、道德模范。看到长江日报关于徐家珍的求助报道后，第一时间联系帮扶，昨天一大早就赶到新洲，亲手送去2万元善款，并鼓励小家珍好好读书。

【编辑：叶子】

（作者：唐婧妮)