长江日报7月26日讯 7月25日上午，武汉市慈善总会成立“罕见友你”关爱基金，并启动湖北省血友病患者生存状况调研报告项目。成立仪式上关爱基金呼吁社会更多爱心人士关心罕见病群体，让罕见病患者能平等融入社会。

活动现场。通讯员供图

“罕见有你”活动由武汉市慈善总会、东西湖区“血友之家”罕见病助残关爱中心联合举办，北京病痛挑战公益基金会协办。武汉市慈善总会执行副会长刘恒斌、同济医院血液儿科胡群主任、协和医院血液科王华芳教授、北京病痛挑公益基金会执行秘书长马滔等出席仪式。

成立仪式上，武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心理事长黄屹洲致感谢词，向长期关注、支持罕见病群体的各界伙伴表示感谢。基金成立以后，将联合相关方积极为罕见病病友服务，促进各方携手为解决罕见病问题而努力。北京病痛挑公益基金会执行秘书长马滔致辞，向基金会的成立表示祝贺。血友病患者代表钱俊、龙陈晔，各自分享了他们的励志故事。武汉市慈善总会执行副会长刘恒斌向武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心授予“罕见友你”关爱基金牌匾。

授牌仪式后，《湖北省罕见病血友病患者生存状况调研报告》正式启动，报告将从血友病患者生存状况和疾病负担两个方面，通过专家与患者的深度访谈，问卷调查，网络调查等多种形式，进行积极的探索。本次调研，湖北省将在血友病调研和数据掌握方面又率先走出一步，为其他地区提供重要借鉴作用。

据悉，武汉市慈善总会“罕见有你”关爱基金是由武汉市东西湖区“血友之家”罕见病助残关爱中心发起，在武汉市慈善总会推动下依法成立的慈善关爱基金。基金的愿景使命：推动罕见病、血友病、残疾儿童关怀事业的不断进步，提高其生活质量，以及对需要帮助的对象进行教育、就业、医疗关怀咨询和心理疏通，倡导积极健康的生活方式，自强不息，让罕见病患者能平等融入社会。

（长江日报记者马慧洁 通讯员徐烨）

【编辑：唐婧妮】

（作者：马慧洁)