长江日报融媒体11月16日讯 11月15日下午3点40分，黄陂区前川街曙光小学一年级教室里，一位五十多岁的妇女正拿着孩子的作业本，眯缝着眼睛，吃力地看着。旁边坐着一个小女孩。这名妇女名叫张明珍，今年54岁，小女孩是她的孙女小悦，8岁。

小悦是个“瓷娃娃”，她得了非常罕见的“脆骨病”——成骨不全症。2010年8月，小悦出生在前川街一个普通的农民家庭，出生不久就发现身患这种罕见病。

据了解，小悦的病给这个并不富裕的家庭带来很大的打击，孩子从小骨折过多次，每次住院手术花费不菲。小悦6岁那年，很想去村里的曙光小学上学。临近开学时，却不慎又摔了一跤，腿骨折了。这次骨折比较严重，住院达半年之久。看着其他小朋友都开开心心地上学，小悦只能眼巴巴地望着，常常伤心。

曙光小学校长潘军龙介绍，小悦想上学却又上不了，在学校孩子间难免有个磕磕碰碰。但义务教育“一个都不能少”，经研究，学校决定将她接收为校外学生，安排一年级的两位老师送教上门，辅导她学习。有老师送教上门，但效果远不如在学校学。今年8月，临近秋季开学时，为了保证小悦的学习效果，张明珍决定跟小悦一起到学校上学，两人同坐一桌，共同学习。

为了确保上学安全，张明珍特地换了一辆电动“麻木”，让小悦坐在后车厢内，自己慢慢地开。张明珍把电动“麻木”的后车厢处理成“软卧”，让小悦坐在里面舒适又“安全”。

为了让孩子跟上进度，只有小学文化的张明珍成了小悦的课余辅导老师，每天上完课，她都会和小悦留在教室，一起“消化”当天的内容。她说：“孩子得了病，如果再不读点书，将来就更难生存。我希望通过自己的努力，帮助她多学一点是一点。”（记者陈晓彤 通讯员王力军 黄丽玲）

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（作者：陈晓彤)