小乐乐与同济医院小儿外科余东海副教授开心合影。

长江日报大武汉客户端11月13日讯（通讯员田娟 田礼）“为了让孩子长肉‘续命’，医生也是操碎了心。”5岁浙江男孩乐乐（化名）因患先天巨结肠，术后体重只剩下8kg，极度虚弱卧床不起。经过同济医院小儿外科团队2个多月的创新治疗，孩子体重恢复到15.5kg。11月12日，同济医院中法新城院区小儿外科病房里，乐乐能走能跑，体重持续增长。同济医院小儿外科副教授余东海介绍，经过几年的实践，该科摸索出独特的“肛肠平衡”治疗原则，有效解决了巨结肠根治术后便秘复发、小肠结肠炎等核心矛盾。

5岁男孩体重仅8kg几度病危命悬一线

两个月前，在同济医院小儿外科门诊，余东海副教授第一次看到来自浙江的小乐乐时惊住了，5岁的孩子只有8kg体重，严重营养不良，瘦骨嶙峋，极度虚弱地躺在妈妈的怀里。

小乐乐妈妈回忆说，小乐乐刚出生时胖胖的，很可爱，但不久就发现他经常几天不排便、肚子胀，不愿意喝奶。经诊断为先天巨结肠，在当地接受了全结肠切除术。

然而，手术后的小乐乐仍反复出现腹胀、腹泻，甚至脱水，多次在浙江、上海住院，后因“肠梗阻”在上海接受小肠部分切除术，但术后依然无明显改善。“这几年我们几乎以医院为家。”乐乐妈妈说。今年5月，小乐乐的病情突然开始加重，腹胀、腹痛等肠炎症状反反复复，吃不进，拉不出，体重直线下降到只有10kg，双腿无力得连自身的体重都无法支撑，每天只能虚弱地躺在床上。其间父母又带着他辗转去了北京、上海多家知名医院求医无果。

入院前的小乐乐。

通过病友了解到同济医院小儿外科治疗先天性巨结肠有“绝招”，乐乐妈妈抱着骨瘦如柴的孩子奔赴武汉，找到余东海副教授。

入院检查发现，小乐乐不仅体重极低，还伴有极重度营养不良、重度脱水、严重肠炎、电解质紊乱、重度贫血，整个机体处于濒临衰竭状态。由于长期卧床，骶尾部有严重压疮。

每天精心计算“出入量”  中西医结合调整营养

余东海副教授介绍说，小乐乐入院后即住进小儿外科监护室。小儿外科主任冯杰雄教授、魏明发教授高度重视，以最快速度组织全科大讨论，并邀请儿内科、临床营养科等相关科室会诊，制定个体化治疗方案。“从医40年，第一次见到这样严重的孩子。”魏明发教授说。

如何改善小乐乐的营养状态，是医生面临的首要问题。在冯杰雄教授、魏明发教授的指导下，余东海副教授采用联合肠外、肠内营养的方法。一方面，通过少量持续地泵奶慢慢“训练”肠道吸收营养物质，运用同济特色中药保留灌肠法有效控制肠炎的进一步发展。另一方面，医生每天计算小乐乐的出入量，及时调整肠外营养的剂量。“这种联合肠内、肠外营养的支持疗法，能保证足够的热量和液体量，有利于尽快纠正患儿营养不良的状态。”余东海副教授说。

朱丹护士长安排专职护士24小时照顾小乐乐，同时针对乐乐的压疮，采用了一系列有效措施促进伤口愈合。

团队首创“肛肠平衡”原则  为孩子打造生命奇迹

“妈妈，我要便便！”听到呼唤，妈妈就会开心地拿出本子，仔细记录孩子的排便量。三个星期后，小乐乐的精神状态逐渐好转，奶量逐渐增加，也开始进食稀饭、面条，体重逐渐增加，排便情况也有了明显改善。

9月28日，余东海对小乐乐的肠道进行影像学评估，施行了肛门内括约肌肉毒素注射术。术后发现小乐乐的排便情况较术前明显改善，腹痛、腹胀的症状显著缓解了。又经过一个多月的密切观察，他进一步确认找到了小乐乐反复出现肠炎的病因，决定施行肛门内括约肌切开术。术后小乐乐的状态继续一天天好转，体重长到15.5kg，脸上露出了开心的笑容。如今，小乐乐已经脱离肠外营养，即将准备出院。

余东海副教授说，全结肠巨结肠根治术本质上采用全结肠切除，而小肠拖出术后，小肠和肛门功能不匹配，导致严重的肠瘀滞，这样会进一步导致严重的巨结肠术后小肠结肠炎，接着是严重营养不良、感染，最终并未达到根治的效果。

“小乐乐属于全结肠巨结肠术后巨结肠相关性小肠结肠炎，严重营养不良的极端案例，治疗效果也是最明显的。”余东海副教授表示，同济医院小儿外科创新思路解决问题，不是“简单”地将肠管切光，而是让患儿的肠功能和肛门功能匹配，达到“肛肠平衡”的效果！小乐乐在实施了肉毒素注射和括约肌肌条切除术后，肠炎得到控制，脱离肠外营养，完全依靠肠内营养，以前腹痛的症状已经消失。新思路和新方法起到奇效！

余东海副教授提醒，先天性巨结肠患儿应及时就医，规范治疗，防止出现相关并发症。

【编辑：余丽娜】